Steunkaarten - Kunst in Kriekenbos - DUCHENNE

Beste Buren, de kaartenverkoop voor de kunstroute t.v.v. Het Rondoufonds voor onderzoek naar Duchenne is gestart.
Wil je graag 1 of meer steunkaarten kopen en zo het fonds steunen, spreek ons hierover gerust aan, of laat het ons weten via een mailtje of via een berichtje op facebook. Steunkaarten kunnen verkregen worden aan €5/kaart, met deze kaart steun je het Rondoufonds, en heb je toegang tot de kunstroute. Ook is er de mogelijkheid om vanaf €40 een fiscaal attest te bekomen van het Universiteitsfonds, dit is een speciaal aangemaakt rekeningnummer voor ons evenement.  meer info hierover onderaan.

Waarom het Rondoufonds?
Zoals jullie misschien weten, is Bert Gooris, een bewoner van onze wijk en lid van het comité, getroffen door deze ziekte.
Daar we met het comité ons ook wilden inzetten voor de warmste week van Studio Brussel kwamen we op het idee om iets te doen voor Het Rondoufonds dat onderzoek naar de ziekte van Duchenne steunt.

Duchenne?
Duchenne spierdystrofie of DMD is een degeneratieve, meestal erfelijke spierziekte. Als je geboren wordt (erfelijk) met Duchenne breken je spieren langzaam af en verzwakken ze steeds meer (degeneratief). De eerste verschijnselen zijn vaak al voor het tweede levensjaar merkbaar. Op den duur kunnen de aangetaste spieren helemaal niet meer gebruikt worden. Duchenne komt bijna uitsluitend voor bij jongens, al zijn er ook uitzonderingen. 1 op 3 500 jongens wordt geboren met Duchenne. Kleuters met Duchenne vallen vaak en hebben problemen met rennen. Voor grotere afstanden hebben ze de buggy nodig of, als ze iets ouder zijn, hun eerste rolstoel. Rond hun 10° levensjaar wordt stappen voor velen zodanig moeilijk dat ze volledig afhankelijk worden van een rolstoel. Ook wordt het steeds moeilijker de armspieren te gebruiken. Als in de tienerjaren de ademhalingsspieren te zwak worden, is beademing nodig. Uiteindelijk is Duchenne spierdystrofie fataal omdat de hartspier het begeeft. Er bestaat heden nog geen geneesmiddel. Wel zijn er al heel wat studies en werken er mensen bijna dag en nacht om het medicijn te vinden, maar dit alles kost handen vol geld, en daarom is elke steun van harte welkom.

Helpt u ook Duchenne de wereld uit te stampen?
Alvast Hartelijk Dank, vanwege de Duchenne-Patienten, het Rondoufonds, de universiteit, de hele Duchenne Community.