Extra info bij de flyer i.v.m. de kunstroute op 16 september
Wat extra info bij de flyer i.v.m. de kunstroute t.v.v. Het Rondoufonds voor onderzoek naar de ziekte van Duchenne.
Hoe is Kunst in het Kriekenbos tot stand gekomen:
In de wijk was er iemand die op een vergadering voorstelde om iets te doen voor de warmste week van Studio Brussel, dan kwam het voorstel om iets voor Duchenne te doen omdat ik als bewoner van de wijk getroffen ben door deze ziekte. Ik heb hen dan voorgesteld aan het Rondoufonds, een universiteitsfonds dat opgericht is door de Familie Rondou van de gelijknamige beenhouwerij in de Pensstraat in Leuven.
Nu was er al een goed doel, en de eerste contacten waren gelegd, nu moest er enkel nog een evenement gecreëerd worden. Al vlug kwamen we op het idee van de Kunstroute. Ons evenement ging eerst doorgaan in april, maar door omstandigheden hebben we het moeten verplaatsen naar september.
De Kunstroute:
Op 16 September van 14u tot 17u zullen de bezoekers in verschillende huizen in de kriekenboswijk kunst kunnen komen bewonderen: reeds afgewerkte kunstwerken, maar ook kunstwerken in wording. Ook kunnen er werken gekocht worden waarvan de opbrengst naar het fonds gaat. Maar er zal niet enkel kunst in de vorm van schilderijen, tekeningen, foto’s, aangeboden worden, ook zijn er tal van muzikale kunsten in de vorm van een huiskamerconcertje: zo kan je de mooie klanken horen van de piano, je kan langsgaan bij een accordeonorkestje, of wat dacht je van een rockbandje. Ook zal de schrijverskunst en de toneelkunst niet ontbreken. Kortom een potpourri van kunsten, of zoals wij het zeggen: “Kunst met de K van Kriekenbos”
Afsluiten doen we met een slotceremonie met enkele speeches en getuigenissen, muzikaal begeleid door Het Harmonieorkest Willen Is Kunnen uit Pellenberg (waar ikzelf en mijn vader ook deel van uitmaken).
Diegene van wie kunst niet in de lijn ligt van de interesses, kunnen het fonds ook steunen door op 16 september langs te komen aan onze Duchenne-Toog, waar ze een hapje en een drankje kunnen nuttigen en een Steunkaart kunnen kopen, om zo onze Duchenne-jongens te steunen. Steunkaarten kunnen ook op voorhand gekocht worden.
Kunstenaars ?
We hebben al redelijk wat kunstenaars op ons lijstje staan, maar uiteraard kunnen er altijd nog wat zielen bij. Want hoe meer zielen hoe meer vreugde. Dus heb je interesse om samen met ons je schouders onder dit fantastische project ze zetten, ben je een amateurkunstenaar of reeds gevorderd, laat het ons weten en we voorzien ook een plaatsje voor jou.
DUCHENNE SPIERDYSTROFIE – DUCHENNE MUSCULAR DYSTROFIE – DUCHENNE
Duchenne spierdystrofie of DMD is een degeneratieve, meestal erfelijke spierziekte. Als je geboren wordt met Duchenne breken je spieren langzaam af en verzwakken ze steeds meer. De eerste verschijnselen zijn vaak al voor het tweede levensjaar merkbaar. Op den duur kunnen de aangetaste spieren helemaal niet meer gebruikt worden. Duchenne komt bijna uitsluitend voor bij jongens, al zijn er ook uitzonderingen. Eén op 3 500 jongens wordt geboren met Duchenne.
Kleuters met Duchenne vallen vaak en hebben problemen met rennen. Voor grotere afstanden hebben ze de buggy nodig of, als ze iets ouder zijn, hun eerste rolstoel. Rond het tiende leeftijdsjaar wordt stappen voor velen van hen al zodanig moeilijk dat ze volledig afhankelijk worden van een rolstoel. Ook wordt het steeds moeilijker de armspieren te gebruiken. Als in de tienerjaren de ademhalingsspieren te zwak worden, is beademing nodig. Uiteindelijk is Duchenne spierdystrofie fataal omdat de hartspier het begeeft.
Er bestaat heden nog geen geneesmiddel. Wel zijn er al heel wat studies en werken er mensen bijna dag en nacht om het medicijn te vinden, maar dit alles kost handen vol geld, en daarom is ieders steun in welke vorm dan ook van harte welkom.
Maar niet enkel de centjes, maar zeker de bekendheid van de ziekte bij de bevolking is een belangrijk element in het bereiken van een oplossing voor de Duchenne-Jongens. Helpt u ook Duchenne de wereld uit te stampen?
Alvast Hartelijk Dank, vanwege de Duchenne-Patienten, het Rondoufonds, de universiteit, de hele Duchenne Community.
Steunkaarten kunnen verkregen worden aan €5/kaart, waarmee je niet enkel het Fonds steunt, maar ook toegang hebt tot de kunstroute. Steunkaarten kan je bekomen via de leden van het Buurtcomité, of via een mailtje naar wijkriekenbos@telenet.be, of de dag zelf aan de Duchenne-Toog, waar je ook de Vossen met de Meynen bieren en wijnen kan ontdekken, o.a. de Soixante-Neuf. Deze werden speciaal gebrouwen om het onderzoek naar de Duchenne te steunen.
Ook is er de mogelijkheid om vanaf €40 een fiscaal attest te bekomen van het Universiteitsfonds.
